Дистонія

У всьому світі дистонія є одним із найпоширеніших рухових розладів, поряд із хворобою Паркінсона та тремором, проте мало хто з людей чув про це захворювання, і ще менше людей знають, як воно проявляється . Дистонія не є захворюванням, що напряму загрожує життю людини, зазвичай вона веде до інвалідизації та соціальної ізоляції людини. Проте у своїх більш серйозних, генералізованих формах дистонія може набувати дуже небезпечного перебігу та мати руйнівний вплив на життя пацієнтів та їх сімей.

Початок захворювання найчастіше поступовий, хоча буває і раптовий початок. Наростання симптомів фокальної дистонії зазвичай триває 5 років, після чого настає стабілізація симптомів. Надалі симптоми залишаються незмінними впродовж усього життя. Ремісія настає рідко і є переважно тимчасовою. Досить часто ЦД не обмежується лише шиєю. У 30 % пацієнтів дистонія може поширитись на інші сусідні м’язи, тобто відбувається генералізація захворювання.

Дистонії є серйозним захворюванням, що суттєво обмежує фізичну і соціальну активність пацієнтів, призводить до порушення їхнього фізичного та ментального здоров’я й тим самим зумовлює тривалу інвалідизацію.

Оскільки ще не відомо, що є причиною дистоній і що запускає патологічний процес, лікування, яке б впливало безпосередньо на причину захворювання ще не винайдено. Однак існує цілий ряд способів лікування, щоб полегшити стан людини, призупинити розвиток захворювання та уникнути ускладнень. Лікування Ботулінічним токсином, так звана ботулінотерапія, впливає не на причину захворювання, а на її прояви. Ін’єкція Ботулінічного токсину в патологічно спазмовані м’язи призводить до розслаблення і відновлення нормальної функції м’язів, що вже веде до нормалізації постави, зникнення насильницьких рухів та гримас. Якщо пацієнтам вчасно призначити ботулінотерапію, яка наразі є терапією першого вибору при фокальних і сегментарних дистоніях, можна уникнути ускладнень та інвалідності, та повернути людей назад до активного соціального життя.

Симптоми дистонії часто можуть дуже різнитися за формою, ступенем тяжкості, супроводжуватися болем - від незначних незручностей до повної зупинки нормального життя. Однак дві основні проблеми, з якими стикаються люди з дистонією – це соціальна ізоляція та недостатня обізнаність про цей стан як і у самих хворих, так і в суспільстві. Люди, які страждають на дистонію, часто відчувають незручність через свої симптоми, що можуть набувати химерної та потворної форм, як правило, починають уникають соціальних контактів і в результаті опиняються в повній ізоляції та наодинці ці своєю хворобою. Родині, друзям та колегам по роботі може бути важко зрозуміти проблеми цих пацієнта. Навіть сьогодні дистонію часто неправильно діагностують та хибно плутають з психогенними розладами.

Одним з основних напрямків діяльності таких громадських організацій як «Українське товариство рухових розладів», «Центри рухових розладів» та «Пацієнтська організація хворих із первинною дистонією» є робота щодо підвищення обізнаності суспільства про дану групу захворювань та надання допомоги пацієнтам у пошуку найкращого та найефективнішого лікування, враховуючи індивідуальну потребу кожного окремого хворого. Обмін інформацією та досвідом між самими пацієнтами - це ще один крок вперед для досягнення актуалізації проблеми «Дистонії» в Україні.